肾病患者要经常去医院看病和治疗,患者、家人和朋友无法像往常一样,参加工作、外出旅游,从事社交活动,严重影响他们的日常生活。由于肾病引起的疲劳、疼痛、抑郁、认知障碍、胃肠道功能异常和睡眠问题等,带来了许多不适,影响了患者的生活质量。
从以疾病为中心向以患者为中心转变
以疾病为中心的治疗模式,关注如何保护肾功能,延缓肾病进展,以及对终末期肾病(尿毒症)如何透析等替代治疗,延长患者寿命。这种治疗模式,只关注疾病,没有充分考虑患者的价值观和个体感受。
肾病患者不仅追求病情的稳定,还希望自己作为家庭和社会角色发挥作用。治疗方面,不只是被动的接受,还能主动的参与。
慢性肾病作为一种终生性疾病,没有患者、家人、朋友的积极参与和自我管理,难以获得治疗的满意度。
患者终身参与是关键
☆ 我们呼吁,加强教育,改变认识,患者不只是被动接受治疗的对象,鼓励患者、家人、朋友积极参与,对疾病治疗、身体康复,实现回归生活、回归社会目标有重要作用。
☆ 我们呼吁,医患是对抗疾病的共同伙伴。医生、护士和患者、家人应彼此沟通、相互配合,更好的完成治疗方案,实现治疗效果,这应取得医患双方的共识。患者、家人对医务人员的理解和对医疗工作的配合,在疫情防控期间尤为重要。
☆ 我们呼吁,患者应认识到,自己是疾病治疗的重要组成人员,应主动作为,从正规渠道包括互联网学习掌握防病治病知识,获取可能的帮助和支持,主动参与治疗决策,实现有效自我管理。通过正反馈激励作用,达到良性循环。
☆ 我们呼吁,在常规治疗检查检验指标以外,对肾病患者从整体上应提供更有效的对症治疗方法,减轻各类痛苦和困扰,如睡眠障碍、焦虑、抑郁、压力、活动受限、虚弱等。通过患者教育和综合治疗,改善症状,提高生活质量。
☆ 我们必须向以患者为中心的治疗模式转变,在医疗实践、医学研究、卫生政策上有所体现。畅通医患沟通途径,调动患者的积极性和参与度,建立医患伙伴关系,树立患者认识疾病的正确态度,激发治病信心,建立自我管理能力,进一步改善现有的治疗效果。