《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》发布

时间:2021-09-26 20:20来源:医师报 作者:裘佳

926日,在2021CSCO年会上,《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》发布。调研结果显示,黑色素瘤患者对疾病认知程度不足,约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤,超半数患者听说过黑色素瘤但不了解16%的中国黑色素瘤患者关注基因检测并知道其必要性,三成的患者没听说过基因检测而可能错过精准靶向治疗。

 

足底高发伴溃疡,浸润较深预后差

 

黑色素瘤起源于黑色素细胞,好发于中老年人群,并可见于人体各个部位。本调研结果显示,肢端型的分布比例更高(51%),其中足底占比最多(48%);其次是非慢性日光损伤型(22%)和黏膜型(17%),慢性日光损伤型(包括皮肤型)仅占7%

 

我国黑色素瘤患者初诊时已是中晚期是临床中广泛认同的观点,本调研发现56%的患者是中晚期(III-IV期),早期(I-II期)患者仅占13%而在病理诊断方面,本调研显示66%的患者明确伴有溃疡,平均浸润深度为3.81 mm,意味着我国黑色素瘤患者除了分期较晚,预后也较差——因为溃疡被认为反映了肿瘤的快速生长,如果原发灶有溃疡,那么肿瘤细胞就极易复发及转移。同时浸润越深,预后就越差。

 

疾病认知严重不足,科普宣教任重道远

 

调研结果同时显示,患者最常了解黑色素瘤的渠道是医生科普(80%)和网络资讯(57%)65%的患者认为黑色素瘤需要在医生指导下治疗。CSCO黑色素瘤专家委员会主任委员、北京大学肿瘤医院郭军教授提到:“中国每年新发黑色素瘤患者约2万人。此次《白皮书》的发布,不仅充分体现临床医生对患者进行科普教育至关重要,同時也意味著通过数字化科技的创新将可以大力拓展我国黑色素瘤患者教育。希望《白皮书》能够起到医生与患者沟通的桥梁作用,更好地提升患者的黑色素瘤相关知识”。

 

黑色素瘤.png 

 

治疗决策要精准,基因检测必须做

 

黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一,因此基因检测尤为重要,且已被国内外各大权威指南列为必做检查。本调研结果显示,国内患者对基因检测认知程度较低,16%的患者关注基因检测并知道其必要性,剩下的大部分患者很有可能因此错过靶向精准治疗。

 

在参与调研的患者中,98%接受了至少1次基因检测但仍存在2%的患者仍未做基因检测,检测率并未实现患者群体的完全覆盖究其原因,一方面是由于患者对基因检测的认知不足;另一方面可能是由于基因检测费用高昂。调研结果显示,基本医疗保险覆盖率达到85%,自费患者为5%四成左右的患者花费8000元以上进行基因检测76%的患者无法通过医保报销基因检测费用北京积水潭医院刘巍峰教授解读相关数据时表示《白皮书》调研结果显示我国黑色素瘤患者的依从性较好,遵医嘱进行基因检测的比例很高,但基因检测费用和就诊前对基因检测的了解程度,仍是我们未来需要关注的重点。

 

令人欣慰的是,调研结果显示,医生临床工作中最常参考《中国临床肿瘤学会(CSCO)黑色素瘤诊疗指南》的比例高达97%意味着临床权威指南已经得到广泛普及,治疗规范化程度高,这离不开CSCO一直以来所做的工作和努力。《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授谈到:作为一种相对罕见的疾病,《白皮书》能够收集到这么多的病例已实属不易,未来持续在社会各界的关注和通力协作下共同更加地完善我国黑色素瘤自己的数据库,在诊断规范化之外,进一步指导我们的患者教育事业,助力黑色素瘤患者早诊早治。”

 


责任编辑:裘佳
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