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世界狼疮日:超半数患者存在器官损伤 中国红斑狼疮患者生存质量白皮书在线发布

时间:2020-05-10 11:46来源:医师报 作者:吴志浏览:

     30.7%患者存在睡眠障碍、52.2%患者出现肾脏损伤、49.1%的患者需要提供社会支持……


     5月10日,由北京大学人民医院临床免疫中心、风湿免疫研究所指导,觅健患者社区发起“世界狼疮日”系列公益活动之《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》在线发布会,共计一万余人通过互联网参加本次大会。期间,患者代表分享了自己的战狼经验。


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栗占国教授在发布会上分享治疗要素


     中华医学会风湿病分会名誉主任委员、国际风湿病联盟(ILAR)前主席、北京大学人民医院临床免疫中心主任栗占国教授介绍说,白皮书主要从“身体健康——心理健康——社会适应”三个层面的健康状态和需求缺口,探索患者在治疗和康复期间的生活情况。


     身体痛---超过一半患者存在器官损伤的情况

     调研结果显示,关节和肾脏是狼疮主要累及器官,有55.6%的患者出现程度不疼的关节疼痛,出现肾脏损伤的患者有52.2%。


     近四成患者表示,在接受规范治疗后恢复健康状态,身体无任何不适。


     糖皮质激素治疗仍是首选,是九成以上患者的选择,选择免疫抑制剂和抗疟药的患者数量相当,分别是80.5%和79.8%,说明除了将糖皮质激素作为基础药物使用外,大部分患者也会联合免疫抑制剂和抗疟药使用,以降低激素药物的副作用。


    心里苦---睡不好、易怒、体重增加困扰近三成患者

     根据调研结果,30.7%的狼疮患者存在睡眠障碍,22.1%的狼疮患者担忧存在易怒现象,有21.7%的患者表示担忧体重增加,此外有3.4%的患者存在轻生想法。总体来看,睡眠障碍、情绪差和体重是狼疮患者三大最常见的心理困扰。


     长期服用激素药物导致的库欣综合征,会使患者出现向心型肥胖,这也是两成患者的担忧所在,根据调研结果显示,61.8%患者体重正常,21.6%患者存在超重现象,但大部分集中在肥胖前期,证明大部分患者身材管理得当,不必过分担忧体重问题,应继续保持科学饮食、保证营养均衡。


    社交难--参与患者组织有助于提高生存质量

     在参加调研的患者中,59.2%的患者表示需要疾病健康教育,49.1%的患者需要提供社会支持,需要病友交流互助的患者占45.5%,几乎受访患者半数,从一定程度上表现出红斑狼疮患者面临的社交难题。


     调研中,有超八成的受访患者加入了不同形式的患者组织,并认为有助于提高生存质量。相关性分析中发现,加入线上或线下患者组织更多,患者的生命质量和治疗心态呈现向好的趋势。


    科学战狼 狼疮也是“慢性病”

     目前,中国系统性红斑狼疮患病人群超过100万,患病率高居世界第二。随着诊治水平不断提高,患病后的10年生存率,从1950年代的50%提升至目前的89% 。然而,10年以上的生存率出现明显拐点,25年至30年的生存率从89%骤降至30%。


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觅健患者网上社区创始人刘文桂在线倡导全程患教


     “红斑狼疮是完全可以治疗的,并且可以恢复得很好。”栗占国教授在大会上分享两大治疗要素,即有信心和讲规范。每个患者都应该有适合自己、安全有效的“个体化”治疗方案,这样才能使病情一步一步得到改善。


     针对白皮书内容,觅健患者网上社区将通过人工智能等方式,为患者精准匹配有价值的疾病科普信息,陪伴全程患教。社区创始人刘文桂说,鼓励患者及家属参与到治疗矩阵当中来,并协同医生开展线上线下患者管理,提高随访效率和依从性。


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